Fuente: FEDACE
El cuaderno número 13 de la colección “Cuadernos FEDACE sobre Daño Cerebral” refleja el trabajo de 28 profesionales de 22 asociaciones bajo la coordinación de Joan Ferri, neuropsicólogo del Servicio de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral de los Hospitales NISA Valencia al Mar y Sevilla Aljarafe. Tenemos mucho que agradecerle a Joan, ya que implicó a trece personas de su equipo en la coordinación y el desarrollo del taller; lo que ha derivado en una publicación de gran calidad sobre un tema muy poco tratado hasta el momento.
Durante el desarrollo de las dos sesiones de este taller, se ha tratado de analizar la realidad actual de las personas en Síndrome de Vigilia sin Respuesta (SRV) para establecer un marco de trabajo común para trabajar con ellas.
La publicación se centra en este tema a lo largo de sus 160 páginas. Cada uno de los capítulos está preparado por distintos miembros del equipo de NISA, según su especialidad y aplicando lo trabajado en el taller y lo aportado por los profesionales de las asociaciones federadas.
El cuaderno comienza realizando una revisión histórica, epidemiológica y conceptual del Síndrome de Vigilia sin Respuesta; llegando a proponer una definición. Después, cada capítulo
se centra en un aspecto de la atención: neuropatología, pronóstico y evaluación clínica, principios de intervención terapeútica, intervención logopédica, terapia ocupacional, intervención fisioterapeútica, valoración e intervención neuropsicológica, estimulación basal y multisensorial, intervención médica, aspectos nutricionales y trabajo social.Los últimos capítulos están dedicados a la integración en el entorno y a la propuesta de un modelo integral de actuación: elementos esenciales para este colectivo tan poco cubierto dentro del daño cerebral.
Respecto a modelos de atención, es interesante completar el texto con la iniciativa piloto de ATENEO – Castellón, que detallaron las psicólogas Dolors Safont y Ana Aznar en el artículo “Síndrome de Vigilia sin Respuesta y Mínima Conciencia: un colectivo en la sombra” aparecido en el boletín “Compartir” de diciembre 2011.
Este taller ha supuesto el punto de partida para, dentro de una discapacidad como el daño cerebral, ya de por sí desconocida, proponer pautas de trabajo con el grupo más desamparado del DCA; como es el de personas en SVR; donde la respuesta de atención es, si cabe, más compleja.
Esperamos que este cuaderno sea testimonio de ello y, a la vez, testigo de una mejora en la calidad de vida; dentro de sus posibilidades, de estas personas y de sus familias; y un camino para seguir trabajando por ese objetivo.
Si queréis, podéis ver cómo se desarrolló la segunda sesión del taller en el artículo de la web de FEDACE, que incluye las definiciones propuestas por los participantes. Por supuesto, no podemos dejar de recomendaros que descargueís el cuaderno completo en la sección "publicaciones".
Una vez más, recordar que los talleres y los cuadernos son posibles gracias a la colaboración de Obra Social Caja Madrid, Fundación ONCE y Fundación Gmp.
